عنوان بیماریهای خاص اولین بار با نام بنیاد امور بیماریهای خاص شکل گرفت. بیماریهای خاص، نام گروه یا دستهای از بیماریها اطلاق نمیشود، به طور کلی این بیماری شامل مواردی هستند که دارای هزینه بالای درمان، سختی درمان و شیوع کم بیماری هستند.
در ایران بیماریهای خاص به بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، بیماری نارسایی کلیه (نیاز به دیالیز)، MS و پیوند کلیه اطلاق میشود. لازم به ذکر است بیماریهایی با ویژگیهای فوق در کشورهای مختلف با نام بیماریهای نادر نیز شناخته میشود. در زیر به طور مخصر این بیماریها را مورد بررسی قرار میدهیم.
تالاسمی نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که در فعالیت گلبولهای قرمز مشکل ایجاد مینماید. این بیماری باعت عدم اکسیژن رسانی مناسب به بافتهای بدن میشود و دارای ۲ نوع تالاسمی مینور (خفیف) و تالاسمی ماژور (شدید) میباشد.
هموفیلی بیماری ارثی است که نقص یا فقدان فاکتورهای انعقادی در خون میباشد و باعث شده در زمان بریدیگی، خونریزی بند نمیآید.
MS بیماری دستگاه عصبی بوده که در آن باعث از بین رفتن پوشش محافظ مغز و نخاع می شود. و باعث از بین رفتن کنترل عضلات و عدم هماهنگی بین آنها میشود.
برای اطلاع بیشتر از حمایتهای بنیاد امور بیماریهای خاص میتوانید با شماره تلفنهای زیر تماس حاصل فرمایید.
بنیاد امور بیماریهای خاص
بزرگراه صدر، بالاتر از پل شریعتی، ورودی بلوار قیطریه شمال، خیابان بهار، نبش سعید شرقی، پلاک ۲
تلفن های تماس: ۲۲۷۸۳۴۶۵ (۰۲۱) ، ۲۲۷۸۳۴۶۷ (۰۲۱) نمابر: ۲۲۷۶۵۴۲۳ (۰۲۱)
منبع: مثبت مگ